Merci de vous intéresser à la Fondation du syndrome Loeys-Dietz – Canada. Notre site en français sera bientôt disponible. Son contenu comportera beaucoup plus d’information sur la maladie, sa gestion et ses caractéristiques. En attendant, voici un bref résumé de la maladie et des activités de la Fondation. Si vous ou l’un de vos proches venez d’être diagnostiqué avec le syndrome Loeys-Dietz, ou que vous êtes en attente d’un diagnostic et que vous désirez obtenir plus d’information au sujet de la maladie, il nous fera plaisir de vous aider. Veuillez répondre aux quelques questions à la fin du site et l’un de nos bénévoles se fera un plaisir de vous contacter.
À propos du syndrome Loeys-Dietz
Le syndrome Loeys-Dietz (appelé LDS) est un trouble génétique du tissu conjonctif caractérisé par de la tortuosité artérielle, la présence d’anévrisme, et de dissection aortique. Ce syndrome a été identifié en 2005 par les Docteurs Bart Loeys et Hal Dietz à la Johns-Hopkins University School of Medecine.
Les patients qui souffrent de LDS présentent une variété de caractéristiques musculo-squelettiques, cutanées et cardiovasculaires.
LDS se manifeste de différentes façons. Pour cette raison, chaque patient souffrant de la maladie possède des caractéristiques médicales uniques. Par exemple, alors qu’un patient éprouve uniquement des problèmes cardiovasculaires comme l’anévrisme de l’aorte, il se peut qu’un autre patient souffre de scoliose et d’anévrisme de l’aorte et qu’un autre patient souffre uniquement de scoliose. De là l’importance d’un diagnostic précoce, afin que le patient reçoive les traitements et le suivi appropriés.
À ce jour à l’échelle mondiale plus de 1000 individus ont été diagnostiqués avec LDS. Grâce à la sensibilisation, à la reconnaissance médicale et à la découverte de caractéristiques physiques types, ce nombre est appelé à croître rapidement.
Mission de la Fondation du syndrome Loeys-Dietz
Sensibiliser la population à l’existence du syndrome Loeys-Dietz (LDS) en encourageant l’éducation, en stimulant la recherche, et en apportant du soutien à ceux qui en sont affectés
Au sujet de la Fondation et de ses activités
La Fondation du syndrome Loeys-Dietz Canada (LDSF Canada) a vu le jour en 2010, orchestrée par trois familles canadiennes touchées par cette maladie. Au début de l’année 2011 un partenariat stratégique a été créé avec la LDSF des États-Unis. Cette alliance a pour but de mettre sur pied un partenariat à l’échelle internationale visant une meilleure gestion de la maladie et des patients.
Depuis la fin de l’année 2011, la LDSF Canada est officiellement reconnue en tant qu’organisme à but non-lucratif par nos 2 paliers de gouvernement.
En 2011, les LDSF du Canada et des États-Unis ont distribué, en Amérique du Nord et à l’étranger, des documents d’information incluant une liste aide-mémoire appelée « De la tête aux pieds ». Ces documents ont été distribués à plus de 700 médecins et professionnels de la santé. Les deux organismes ont assisté à 12 conférences médicales afin de faire connaître la maladie. En 2012, nos membres-fondateurs ont continué leur mission d’éducation auprès des professionnels de la santé soit par des rencontres ciblées dans les hôpitaux ou encore en s’assurant d’une présence à différentes conférences du domaine médical.
En décembre 2011, la LDSF Canada a tenu à l’Hôpital Shriners de Montréal la première clinique pédiatrique holistique pluridisciplinaire des maladies du tissu conjonctif.
En mai dernier, l’Institut de cardiologie de Montréal
a tenu sa première clinique génétique du tissu conjonctif reliée aux maladies cardiaques.
L’objectif de ces cliniques est de raccourcir le délai du processus diagnostique, de manière à ce que celui-ci s’étale sur quelques semaines au lieu de quelques années.
À la fin du mois de juin dernier s’est tenue à Baltimore la 2e conférence sur le syndrome Loeys-Dietz. Des patients et leurs familles sont venus des États-Unis et du Canada pour entendre Dr Loeys, Dr Dietz et leur équipe de l’hôpital Johns-Hopkins parler des derniers développements sur la maladie. De plus, différents ateliers ont permis aux patients et leurs familles d’échanger sur différents sujets qui leur tiennent à coeur. Plusieurs professionnels médicaux du Canada se sont rendus à Baltimore afin de participer à cet évènement qui fut un grand succès.
Différentes activités de financement au profit de la Fondation du syndrome Loeys-Dietz – Canada ont été organisées à Montréal et au Saguenay. Différents modèles de campagnes de financement sont disponibles via nos partenaires américains. Si vous êtes intéressé à organiser une activité de financement, contactez-nous pour en discuter. Nous ferons tout en notre possible pour vous aider.
Chaque saison voit arriver son édition de « Matters of heart », une publication d’information traitant de différents sujets reliés au syndrome Loeys-Dietz : l’histoire d’un patient, une campagne de financement organisée par un patient ou sa famille, des nouvelles sur les développements de la recherche faite sur la maladie. Une façon de se garder au courant de ce qui passe dans la famille LDS!
Un diagnostique précoce favorise de meilleurs traitements et augmente l’espérance de vie des patients atteints de LDS!
