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Mission

La LDSF (Loeys-Dietz Syndrome Foundation), dont le siège social se trouve à Baltimore, au Maryland, est un organisme sans but lucratif en vertu de l’article 501(c)3. La Fondation du syndrome Loeys-Dietz – Canada est un organisme de bienfaisance canadien dont le siège social se trouve à Montréal, au Québec. Les Fondations ont comme mission commune :

  • d’accroître la sensibilisation au sujet du syndrome de Loeys-Dietz et des troubles connexes du tissu conjonctif, tant auprès des professionnels de la santé que du grand public, pour favoriser l’identification, le diagnostic et le traitement du syndrome de Loeys-Dietz;
  • d’appuyer la recherche sur le syndrome de Loeys-Dietz;
  • d’offrir un réseau de soutien aux personnes, aux parents et aux familles touchés par le syndrome de Loeys-Dietz.

Qu’est-ce que le syndrome de Loeys-Dietz?

Le syndrome de Loeys-Dietz (LDS) est un trouble génétique qui affecte le tissu conjonctif du corps. Le trouble a initialement été observé et décrit en 2005 par le Dr Bart Loeys et le Dr Hal Dietz, à l’école de médecine de l’université Johns Hopkins.

Depuis, d’autres groupes ailleurs dans le monde ont décrit des causes génétiques additionnelles au syndrome de Loeys-Dietz.

Les personnes souffrant du LDS présentent diverses caractéristiques médicales dans leurs systèmes cardiovasculaire, musculo-squelettique, de la peau et gastro-intestinal. Les connaissances sur l’évolution naturelle et la gestion du trouble chez les personnes souffrant du LDS continuent de progresser.

Le LDS se manifeste de nombreuses façons différentes; ainsi, les personnes atteintes ne présentent pas des symptômes identiques. Si vous avez des préoccupations individuelles en matière de santé, il est recommandé de consulter votre médecin ou un généticien.

Objectif

Nous avons comme objectif de fournir de l’information sur le syndrome de Loeys-Dietz (LDS) et d’apporter de l’espoir aux gens touchés par ce trouble.

Nous espérons que dans notre site Web, notre bulletin, nos pages dans les médias sociaux, et les autres ressources mises à votre disposition, vous trouverez de l’information médicale et du soutien personnel qui vous aideront, vous et votre famille, dans votre cheminement avec le LDS.

Nous cherchons à servir une communauté mondiale croissante de personnes touchées par le LDS. Pour en savoir davantage sur nos entités et organismes affiliés à l’échelle mondiale, veuillez visiter notre page Organismes affiliés par pays.

Connection pour membres

Vous recherchez une façon amusante et intéressante d’établir des liens avec d’autres personnes touchées par le LDS? Alors, créez un profil, partagez votre histoire, posez des questions et entrez en relation avec d’autres membres de notre communauté à l’aide de notre site de réseautage social sûr et privé.

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