Scout

Bénévolat

La Fondation du syndrome Loeys-Dietz est toujours à la recherche de gens qui souhaitent s’impliquer et se joindre à notre communauté. Si vous avez une demande à nous adresser ou si vous désirez aider la Fondation du syndrome Loeys-Dietz à réaliser sa mission, veuillez écrire à Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser. .

Nous recherchons actuellement des gens qui souhaitent s’impliquer :

  • Bénévoles pour création de ressources: Joignez-vous à un comité afin de contribuer à la création de matériel essentiel que des personnes de tout âge utiliseront durant leur cheminement avec le LDS. Parmi les projets actuels, notons « Par où commencer? », « Transitions » et « Vieillir avec le LDS ».

  • Bénévoles pour l’obtention de subventions: Nous sommes conscients qu’il sera difficile pour nous de réaliser de grands progrès sans demander (et recevoir!) des subventions. Nous cherchons donc des bénévoles qui rechercheront en ligne des occasions de financement/subvention compatibles avec notre mission et notre vision. La Fondation du syndrome Loeys-Dietz - Canada s’occupera des demandes de subvention proprement dites; les bénévoles passeraient simplement quelques heures par mois sur Internet à rechercher des sources possibles de financement.

  • Conseil d’administration - É.-U.: Le conseil d’administration oriente, appuie et dirige la mission de la Fondation du syndrome Loeys-Dietz - Canada, pour avancer vers l’atteinte de ses buts officiels, déterminer l’orientation des projets futurs et superviser ses finances d’organisme sans but lucratif. Ses membres, qui remplissent chacun un mandat de deux ans, doivent tenir des téléconférences trimestrielles et une réunion en personne une fois l’an. Ils siègent aussi à divers sous-comités selon le besoin. Les membres du conseil d’administration ne doivent pas nécessairement avoir le LDS ou un lien de parenté avec une personne atteinte de LDS; ils doivent cependant tenir à accroître la sensibilisation, à appuyer la recherche et à fournir du soutien aux gens touchés par ce syndrome. Notre conseil d’administration a actuellement besoin de personnes compétentes intéressées par les domaines suivants : finances, administration des affaires, collecte de fonds/préparation de demandes de subventions, droit, médecine, organismes sans but lucratif et TI.

  • Conseil d’administration - Canada: Le conseil d’administration de la LDSF – Canada entreprendra bientôt un exercice de planification dans le but de définir ses activités, la composition de son conseil et ses stratégies de collectes de fonds. Si vous désirez vous impliquer, partagez-nous vos motivations en nous écrivant par courriel à  Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser. .

Pour connaître les différentes possibilités ou devenir bénévole, écrivez-nous à Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser. et dites-nous à quoi vous aimeriez consacrer du temps et partager vos compétences.

Connection pour membres

Vous recherchez une façon amusante et intéressante d’établir des liens avec d’autres personnes touchées par le LDS? Alors, créez un profil, partagez votre histoire, posez des questions et entrez en relation avec d’autres membres de notre communauté à l’aide de notre site de réseautage social sûr et privé.

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