Avancées médicales

Les connaissances sur l’évolution naturelle et la gestion du trouble chez les personnes souffrant du LDS continuent de progresser.

Les avancées relatives aux traitements médicaux et chirurgicaux permettant de diminuer les complications chez les personnes atteintes du LDS se poursuivent continuellement. Les études initiales, qui font état des antécédents médicaux de personnes atteintes du LDS, révèlent que les premières chirurgies cardiaques sont effectuées en bas âge et que l’âge moyen du décès est bas. Bien que ces statistiques puissent sembler peu rassurantes, il est importatnt de noter que les cas présentés dans cette étude constituent de l’information médicale rétrospective.

Lorsqu’on commence à reconnaître un nouveau syndrome, ce sont souvent les cas les plus graves qui retiennent d’abord l’attention du monde médical. Les premiers cas ne tiennent pas compte de l’augmentation actuelle du taux de succès du traitement des personnes souffrant du LDS, dont les interventions chirurgicales plus poussées et les examens d’imagerie exhaustifs. Au fur et à mesure que plus de gens reçoivent le diagnostic du LDS, nous constatons une gamme incroyablement vaste de gravité clinique et nous en apprenons davantage sur l’évolution naturelle du LDS.

Dans les familles dont plus d’un membre a la même mutation génétique responsable du LDS, nous constatons une diversité de symptômes physiques et d’atteinte vasculaire. Même si le diagnostic du LDS concerne un grand nombre d’enfants, de plus en plus d’adultes dans la cinquantaine ou plus âgés reçoivent un diagnostic de LDS pour la première fois.

À l’échelle mondiale, divers établissements développent des méthodes visant à améliorer la prise en charge et les soins des personnes atteintes du LDS. En sensibilisant et renseignant davantage la communauté médicale au sujet des caractéristiques physiques associées au LDS, nous espérons que le diagnostic se fera plus tôt, de manière à favoriser de meilleurs résultats médicaux.

Les perspectives des personnes atteintes du LDS devraient continuer de s’améliorer à mesure que l’on en apprend plus sur ce trouble. Nous demeurons optimistes et enthousiastes à l’égard du développement de traitements efficaces pour le syndrome de Loeys-Dietz.

Ce trouble étant rare et nouveau, il peut y avoir des occasions de recherche offertes afin d’aider les médecins et les chercheurs à en apprendre davantage au sujet des différentes complications. Consultez régulièrement la page de notre site consacrée à la recherche ou devenez membre de la Fondation du syndrome Loeys-Dietz - Canada pour recevoir les mises à jour disponibles relatives à la recherche.

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