Medical

Conseil consultatif médical (CCM)

Dans le but de fournir de l'orientation à la communauté médicale internationale, la LDSF et la LDSF - Canada ont collaboré pour mettre sur pied un conseil mixte : le Conseil consultatif médical (CCM). L'objectif du Conseil est de fournir de l'orientation aux Fondations pour faire avancer notre mission commune, soit accroître la sensibilisation au sujet du LDS et des troubles apparentés du tissu conjonctif, appuyer la recherche, et fournir du soutien aux patients, parents et familles touchés par le syndrome de Loeys-Dietz (LDS).

Puisque le LDS est un trouble multisystémique, nous voulions établir un CCM formé de membres qui sont versés dans les différentes sous-spécialités et qui possèdent de l'expérience pertinente relativement au tissu conjonctif. En outre, notre CCM aura une portée et une étendue mondiales.

 

Parmi les membres de notre CCM, notons:

Dr Hal Dietzprésident du CCM
génétique/cardiologie
Université Johns Hopkins, É.-U.

Dre Eloisa Arbustini
génétique/cardiologie
Université de Pavie, Italie

Dr James Black
chirurgie vasculaire
Université Johns Hopkins, É.-U.

Dre Sarah Bowdin
génétique
The Hospital for Sick Children (Sick Kids), Canada

Dr Ismail El-Hamamsy
chirurgie cardiovasculaire
Institut de cardiologie de Montréal, Canada

Dre Pamela Frischmeyer-Guerrerio
allergies & immunologie pédiatriques
Université Johns Hopkins, É.-U.

Dr Anthony Guerrerio
gastroentérologie pédiatrique
Université Johns Hopkins, É.-U.

Dr Bart Loeys
génétique
Université d'Anvers, Belgique

Dre Hiroko Morisaki
génétique
National Cerebral & Cardiovascular Center Research Institute, Japon

Dr Takayuki Morisaki
cardiologie
National Cerebral & Cardiovascular Center Research Institute, Japon

Dr Paul Sponseller
orthopédie pédiatrique
Université Johns Hopkins, É.-U.

 

Les responsabilités des membres de notre CCM sont notamment:

  • Soutenir et faire avancer la mission des Fondations
  • Établir des lignes directrices relatives au LDS et procéder à leur révision continue
  • Passer en revue les ressources médicales créées par les Fondations
  • Participer à l'examen des projets de recherche lancés par les Fondations
  • Aider chaque Fondation dans le cadre des demandes de subvention potentielles
  • Agir comme mentors et susciter l'intérêt envers le LDS auprès des futures générations de professionnels médicaux/chercheurs

  

Voici certaines des responsabilités des Fondations à l'égard du CCM:

  • Soutenir les initiatives de recherche appropriées au moyen du recrutement de patients, de lettres d'appui, etc.
  • Fournir des stratégies d'information, de soutien et de recherche dans un format transparent
  • Répondre promptement aux demandes et aux besoins du CCM

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