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LDSF非常自豪地支持Loeys-Dietz综合征的临床和基础科学研究。这是我们使命的重要一部分,我们感谢我们所有的社区,感谢他们为我们提供资金并参与研究,以加深我们对LDS的了解。
研究与更新
有关LDS个体自然史和管理的信息不断发展。医学和外科护理不断发展,这有助于减少受LDS影响的患者的并发症。报告LDS患者的过去医学史的初步研究揭示了首次心脏手术的早期年龄以及平均死亡年龄。尽管这些数据看起来令人恐惧,但本研究中的病例代表了回顾性医学信息。
在认识到一种新的综合症后,通常最严重的情况最先引起医学关注。前几例未反映出目前在治疗LDS个体方面取得成功的进展,包括积极的手术干预和全面的影像学检查。随着越来越多的人被诊断出患有LDS,我们看到了一系列令人难以置信的临床严重性,并且我们正在了解有关LDS自然史的更多信息。
在多于一名成员具有导致LDS相同基因突变的家庭中,我们看到了各种身体症状和血管受累。尽管LDS最常在儿童中被诊断出来,但越来越多50岁以上的成年人被诊断出。在国际上,各种机构正在开发方法来改善对诊断为LDS的个体的管理和护理。随着我们提高医学界对与LDS相关的身体检查结果的认识和教育,我们希望能早日做出诊断,以继续改善医疗效果。
随着对这种疾病的更多了解,预计LDS患者的前景将继续改善。我们对洛伊迪茨综合征有效疗法的发展保持乐观和热情。
由于这种疾病的稀有性和新颖性,可能会有研究机会可帮助医生和研究人员更多地了解各种并发症。继续查看我们网站的“研究招募”页面,以获取任何可用的研究更新。"
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捐款支持LDS综合征基金会
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